15 Mai 2023, jour J-1.

Tout est prêt dans le bureau réaménagé en « salle de soins » pour Frédéric, hémodialysé depuis avril 2022, après une grosse intervention chirurgicale où il a perdu toutes fonctions rénales et urinaires.

   Accueilli depuis plusieurs mois à l’ALTIR du C.H.U. de Brabois, il a suivi scrupuleusement une formation pour connaître le     fonctionnement de la machine Physidia, et surtout l’art et la manière de procéder aux ponctions artérielle et veineuse sur sa fistule  pratiquée en août 2022 au bras gauche.

   C’est avec beaucoup de courage et surtout de volonté qu’il a envisagé cette hémodialyse à domicile, ses déplacements à Brabois   étant très épuisants, car même si les voyages forment la jeunesse, à 70 ans et lorsqu’on habite à 60 kms cela devient vite lourd à   gérer.

   Et comme nous sommes unis pour le meilleur et pour le pire, je n’ai pu qu’approuver cette démarche, et me suis donc     "collée"   aussi à la formation pendant 6 semaines avec un lever à 5 h du matin 5 jours sur 7, pour nous deux, des trajets de près d’une heure,   et une concentration au maximum pour bien retenir les gestes et le fonctionnement de la machine. La détermination de mon époux   ne pouvait que me booster, guidée aussi par l’amour que nous partageons depuis plus de 40 ans. Et ma foi, je ne m’y prenais pas si   mal, moi qui n’avais été qu’une administrative et dont les doigts ne connaissaient que le clavier de l’ordi. J’étais devenue à 75 ans,   «infirmière» à domicile, apprenant la façon de caler la fistule pour un piquage facile, à aider lors  des étapes de branchement et à   « dépiquer » en fin de séance.

  Après toutes ces semaines d’apprentissage, le jour J approchait à grands pas, il fallait donc aménager notre logement en conséquence. Nous avons donc « sacrifié » la petite chambre qui servait à accueillir nos petits-enfants, et j’y ai logé mon bureau. Les petits devenus grands ont d’autres priorités que de passer leurs vacances avec papy et mamie, c’est tellement mieux avec les copains, voire les copines !!! L’ancien bureau est devenu la pièce à dialyse avec ses étagères de stockage du matériel nécessaire aux séances, le meuble qui supporte la machine, la table de soin, le fauteuil électrique et le petit coin TV. Nous avons même pu y caser le bureau de Frédéric.  Dans cette « chambre » il est plus près de la pièce à vivre et peut profiter de mes déplacements dans la maison.

   En amont de cette première séance, nous avons reçu la commande de la pharmacie pour les consommables nécessaires aux séances, et là…. Mon Dieu, mais où allons-nous stocker tout ça ?? C’était sans compter sur l’esprit débrouillard de ma moitié qui a trouvé d’emblée à ranger tous les cartons et consommables livrés (près d’une tonne par mois) …    Moi, je m’occupe de la partie « paperasse » : inventaire mensuel des stocks et commande de pharmacie, relevé des séances, tenue des paramètres journaliers des séances. Comme vous le voyez, je me suis octroyée la partie la plus facile de l’hémodialyse…. Enfin, c’est ce que je croyais !!

          16 Mai 2023 – Jour J

Aie, aie, aie ! Je ne sais pas pourquoi j’ai la boule au ventre…. Frédéric a préparé sa machine, installé tous les consommables, les poches de dialysat, paramétré la tablette et nous attendons Claire, notre Infirmière coach de l’ALTIR qui doit nous superviser pour cette première séance à domicile. Tout se joue maintenant…. Et tout se passe aux « petits oignons ».

   Pendant la séance, j’essaie de vaquer à mes occupations ménagères, mais je courre à la moindre alarme de la machine que Frédéric maîtrise parfaitement. Il est d’un calme impressionnant. Je lui apporte un petit café réconfortant et une madeleine au cours de la première heure. Je note les paramètres de la tension artérielle toutes les 45 minutes (ça me permet de guetter en douce si tout se passe bien !).  Il faut aussi que je surveille le rôti… ça ce n’est pas gagné !! Mais on sait très bien que les femmes peuvent faire plusieurs choses à la fois !! Restons positifs.

  La première séance s’est bien déroulée, dépiquage impeccable, compression, et j’applique le bandage. Nous sommes fiers de notre exploit. Je pousse un gros OUF ! Rebelote demain.

  Les séances se déroulent les unes après les autres, avec des jours où tout va bien et d’autres où cela se complique quand la machine tombe en panne et que nous n’arrivons pas à joindre le service technique par exemple (généralement le samedi !), ou que les poches de dialysat se percent et inondent la pièce.    Tout cela n’entame pas notre complicité et nous essayons de franchir tous ces obstacles ensemble, calmement, en restant optimistes et volontaires.

  Hélas, à la mi-juin la FAV (fistule artérioveineuse) présente un débit trop élevé et « vole » ainsi la circulation sanguine de l’avant-bras. La main de Frédéric n’est plus irriguée et le fait souffrir. Retour au bloc opératoire de chirurgie vasculaire le 10 juillet pour création d’une nouvelle fistule sur l’avant-bras. En attendant qu’elle soit opérationnelle, on continue à utiliser la précédente dont les vaisseaux sont de plus en plus fuyants, et à plusieurs reprises, Frédéric doit être pris en charge par l’ALTIR en urgence car l’hémodialyse à domicile devient trop compliquée. 

  Enfin, en septembre, le Chir. vasculaire donne son feu vert pour utiliser le nouvel abord. Quelques séances d’éducation pour le piquage sur cette nouvelle FAV nous sont dispensées, et c’est toujours avec beaucoup de motivation que nous reprenons nos séances à la maison…

  Hélas, tout se complique encore une fois. L’épuisement et le stress dûs sans doute aux vicissitudes subies depuis de nombreux mois mettent à mal mon corps vieillissant.  Alors que tout se passe bien lors de ma présence à l’ALTIR, il n’en va pas de même à la maison : sans doute parce que j’appréhende le piquage, je n’arrive plus à maintenir correctement la fistule en place, et évidemment les ponctions deviennent catastrophiques. Pourtant, Frédéric ne se plaint jamais, allant jusqu’à recommencer 4 fois de suite son piquage…… Alors, je dis STOP…

   C’est le retour à l’ALTIR.  Nous encaissons mal cet échec, malgré la gentillesse du personnel qui nous rassure et nous félicite d’avoir tout tenter. C’est un grand merci que nous leur devons pour leur professionnalisme, leur prévenance et surtout leur patience.

   Frédéric va se tourner vers l’auto-dialyse. Je sais qu’il le fait aussi pour moi. Cependant dans notre esprit, il subsiste toujours un petit espoir : celui d’essayer et de réessayer encore la dialyse à la maison, espérant qu’après cette trêve je serai en forme et qu’une nouvelle façon d’aborder les vaisseaux sera trouvée afin d’abolir la torture des ponctions veineuses !   Ne ditons-pas que l’espoir fait vivre……

.

HEMODIALYSE QUAND TU NOUS TIENS !

    Ce matin, devant mon miroir, je m’accorde un long moment  beauté pour recevoir mes petits-enfants. Chacune de leur venue est jour de fête, et je tiens à leur faire honneur . Après avoir saupoudré mes joues de rose, allongé mes cils au mascara, voilà le moment de poser « la cerise sur le gâteau » (pour ne pas dire la gâteuse) !

     Je ne sais pas pourquoi j’ai choisi ce tube de rouge à lèvres dans la boutique. Sans doute son look moderne, sa couleur rouge vif qui va ranimer mon visage déjà un peu flétri.

    Ma main tremblante s’efforce de contenir tout débordement sur ma lèvre supérieure, amincie par les ans. C’est quand même plus facile sur la lèvre inférieure ! Puis petit exercice facial : je  frotte mes babines l’une contre l’autre pour bien étaler cette pâte onctueuse, et là ……

     Une senteur fraîche et sucrée envahit mes narines. Je ne peux empêcher ma langue de venir lécher ce « bonbon » à sa portée. Un goût de framboise se répand dans ma bouche. Un délice que je savoure les yeux fermés. Alors les souvenirs affluent, m’emportent si loin derrière moi.

Printemps 1952 – Dans quelques mois j’allais avoir quatre ans et j’avais l’impression de ne pas grandir assez vite. Ma sœur aînée avait neuf ans et je voulais déjà être comme elle et même la dépasser pour ressembler très vite à ma maman. Elle était  si belle avec ses boucles noires de jais qui tombaient sur ses épaules, comme ces belles andalouses dont elle admirait les photos dans ses revues féminines. A cette époque, j’ignorais encore que c’était cette beauté brune qui avait plu à mon papa,  sa grâce distinguée de fille de la ville achevant de le séduire.

      Pour essayer de me grandir un peu, j’empruntais très souvent ses chaussures à talons, et me lançais dans une expédition scabreuse à travers la maison. Mais gare à ne pas croiser mon père qui n’admettait pas ce genre de fantaisies de la part de ses filles.

     Cependant, ces péripéties ne comblaient pas  mon envie d’être une grande. Alors ….

     Un jour maman dû aller en ville auprès de ma grand-mère qui était  souffrante. Elle s’y rendait en bus et serait donc absente une bonne partie de la journée.

     Tapie dans l’encoignure de la porte de la chambre à coucher de mes parents, j’ouvrais grand les yeux pour épier ma mère qui se préparait.  Après avoir revêtue une jolie robe à fleurs, elle coiffait lentement ses longs cheveux. D’un petit geste délicat, elle déposa quelques gouttes d’eau de Cologne au creux de son cou. Elle ouvrit ensuite la porte de l’armoire à glace et j’aperçus, depuis ma cachette, le reflet entier de sa silhouette dans le miroir. Comme elle était jolie !

Elle sortit une boite à chaussures  du meuble  : le coffre aux trésors dont je rêvais de découvrir les secrets. Je me hissai en vain  sur la pointe des pieds mais ne réussis pas à voir l’intérieur de cet écrin.

     Mais qu’est-ce que maman tenait dans sa main ? On aurait dit un tube, une craie comme celle que ma grande sœur utilisait sur son ardoise.  Ma mère posa ce bâton sur sa bouche et l’agita de gauche à droite, en haut, en bas et ses lèvres devinrent toutes rouges. Je restai bouche bée devant cette couleur qui égayait plus encore son visage.

     C’est donc comme cela que l’on devient jolie quand on est grande ? Juste avec ce gros crayon de couleurs ? Ce ne devait pas être si difficile. Les idées se bousculaient dans ma petite tête et j’échafaudais déjà un plan pour essayer d’être bientôt moi aussi une demoiselle.

     Soudain maman s’agita, regarda sa montre et m’appela :

- Lélette, où es-tu ? Je dois me dépêcher sinon je vais rater mon bus. Je vais voir grand-mère. Papa bricole dans son atelier et si tu as besoin de quelque chose tu l’appelles. Tu dois être sage, je compte sur toi, tu es grande maintenant.

     Après ses recommandations, un baiser parfumé rempli de tendresse, elle s’éclipsa et me laissa plantée là au seuil de la chambre à coucher. Dans sa précipitation, elle avait oublié de ranger la boite aux trésors.

     Je m’approchai timidement, hésitai quelques secondes, et découvris au fond du carton : poudriers, crayon à sourcils, pince à épiler, pinceaux (pourtant maman ne savait pas dessiner !), et bien sûr plusieurs tubes de rouge à lèvres.

     Ma petite main potelée et maladroite se saisit d’un tube, puis d’un autre et se mit à essayer sur la glace de l’armoire  le rose, puis le grenat et enfin le rouge vif… C’était celui-là, oui celui-là dont elle se servait si souvent. Je  commençai alors à peindre ma bouche comme je l’avais vu faire par ma mère. Ouah ! c’était fabuleux, j’avais l’impression d’être une princesse. En tant que « persona grata » je fus donc dans l’obligeance de continuer à embellir mon visage. Blush, poudre, crayon noir, coloraient mes joues, mes yeux et même mes oreilles. Je m’amusais et m’admirais, semant au passage quelques dégâts sur le couvre-lit de mes parents.

     L’euphorie fut hélas de courte durée. Mon père, inquiet de mon silence, et après m’avoir vainement appelée, rentra dans la maison et découvrit « la catastrophe ». Bien qu’il fut un bon père, la colère le saisit et je dû subir un « savon » mémorable …. Le mot n’est pas trop fort ! Il m’empoigna alors par les bras et avec toute la force qui l’habitait m’assit sur la table de la cuisine. Sous l’évier, il prit la cuvette, l’emplit d’eau glacée et le gant de toilette qui servait à toute la famille pour ses ablutions. Sans salle de bains et avec une famille nombreuse, on se devait de faire des économies. Pour ma part, aujourd’hui, je n’utilise plus de gant de toilette !

     Il me semble ressentir encore la brûlure de la friction qu’ imposa mon père à mon visage et à mes mains, tout en maugréant des mots que je ne comprenais pas : « du rouge… du rouge à lèvres… regarde-moi ça,  on dirait une poule !»

     A ce moment-là ma mère revint de sa visite à grand-maman. En me découvrant aux prises avec mon père qui s’escrimait à faire disparaître toute trace de ma bêtise, elle éclata de rire pendant que je pleurnichais et répétais, entre deux hoquets : « rouge poupoule, rouge poupoule ».

     Est-ce le souvenir de  l’embrasement de mes joues qui me ramène à la réalité ? Ne serait-ce pas plutôt celui  du rire cristallin de ma mère résonnant encore à mes oreilles et se mêlant à celui qui monte de ma gorge lorsque j’ouvre les yeux ?

     Dans mon miroir, je viens de découvrir un long trait rouge qui barre ma joue !

     Comme la première fois, ma main a ….. dérapé !

Que sera notre terre demain

Si vous refusez de vous tendre la main.

De génération en génération

Ce n’est que guerre et rébellion

Après les tranchées et les bombes

L’homme a décidé de refaire le monde !

Il a découvert d’autres ruses et tactiques :

Et abuse de  la guerre économique !

Alors que la courbe de la bourse s’affole

Certains s’en mettent plein les poches et rigolent

De nos gentils étudiants,

On fait des futurs mendiants

Nos courageux travailleurs

Deviendront des chômeurs

Nos retraités qui ont tant trimé

N’ont plus que les yeux pour pleurer !

Voilà le monde promis pour demain

Il a déjà  commencé aujourd’hui

Car vous ne savez pas dire OUI

A la paix, à l’amour, et tendre la main.

Vous avez voulu des enfants heureux

Alors, soyez responsables et généreux…..

                              Tout simplement

                               Des parents !

                                                                                                                      Colette - 18 juin 2019

                                                                                                      (c'est l'appel.... à ma façon)

Un sage m’a dit :

On aime les autres pour ce qu’ils sont

Et non pour ce qu’ils font.

Moi, je t’aime pour ce que tu es

Que tu sois beau, que tu sois laid

Que tu sois petit ou grand

Gentil ou (parfois) méchant.

Moi, je  t’aime pour ce que tu es

Que tu sois intelligent ou bête

Taciturne ou faisant la fête

Muet ou bavard

Joyeux ou enfermé dans ton cafard.

Moi, je t’aime pour ce que tu es

Habile  ou maladroit

Et alors ?  Toi c’est  TOI.

Hétéro ou homo

Qu’importe, ce ne sont que des mots.

L’important est de trouver le bonheur

Là où te guidera ton cœur.

Tes  rêves t’appartiennent

Ne laisse personne te les voler

Fais en sorte de les réaliser.

Pour que ta vie soit celle

Que tu auras désirée.

La vie est une chance, saisis la et savoure-la.
C’est souvent un défi, fais-lui face,

Quand elle est tristesse, surmonte-la
Et lorsqu’elle devient un jeu, éclate-toi.

Hier ne ressemble jamais à demain

Alors, profites de l’instant qui passe

Vas, suis ton chemin

Car je suis sûre que tu y laisseras de belles traces.

Si penser à hier te donne du chagrin

Si tu as peur de penser à demain

Alors, pense à  moi…

Je serai toujours là pour toi,

                                                                                                        Colette Octobre 2017

   Il était une fois un Papa Blanc et une Maman Noire qui vivaient dans un lointain pays d’Afrique. Papa était médecin et il était venu de France pour soigner les enfants dans ce grand hôpital où travaillait Maman Noire. Ils étaient tombé amoureux l’un de l’autre et avaient décidé de se marier et d’avoir beaucoup d’enfants.

Hélas, maman travaillait beaucoup et le premier bébé tant attendu n’arrivait pas. Mais un jour, elle alla voir le médecin spécialiste des naissances, car elle ne se sentait pas très bien. Le médecin lui annonça alors une merveilleuse nouvelle : elle aurait bientôt des jumeaux !

Quelques mois plus tard, le jour était arrivé pour les enfants de pointer leur nez.

Un premier petit garçon vint au monde. Il était noir comme  l’ébène, avait la peau douce comme maman et semblait très gentil. Papa dit :

-  Nous l’appellerons Cola, car il ressemble vraiment à du chocolat ! »

- Oui, dit maman, mais il a quand même du sang blanc qui coule dans ses veines !

- Alors ce sera Mikola répondit papa.

Aussitôt après apparut son petit frère qui, lui, était aussi blanc et rouquin que son papa. Il faisait une affreuse grimace et poussait des cris incroyables, comme s’il n’avait pas voulu quitter le ventre de maman.

- Celui-là dit papa, on dirait qu’il est vraiment en colère !

- Alors, répondit maman,  il s’appellera Mikoler !

Mikola était un bébé extraordinaire, très calme, souriant à tout le monde, buvant son biberon en entier, tandis que Mikoler pleurait beaucoup, recrachait son lait et cognait partout avec ses petits poings.

Les années passaient très vite, Maman avait beaucoup de travail pour surveiller ses deux petits, mais tandis que Mikoler était capricieux,  Mikola lui aimait se blottir dans les bras de maman pour de gros câlins.  

Heureusement, Papa réussissait à maîtriser les colères de Mikoler qui en grandissant, s’intéressait de plus en plus au bricolage de Papa.

      Les deux jumeaux durent bientôt prendre le chemin de l’école car ils avaient maintenant 5 ans. Tout de suite, la maîtresse s’aperçut de la différence qui existait entre les deux frères. Mikola était sage et attentif, apprenait à lire et à écrire très vite. Mikoler quant à lui n’écoutait rien, était toujours dans la lune et répondait très mal à l’institutrice. Il ne se plaisait pas à l’école et préférait la récréation où il pouvait courir et grimper aux arbres. Même Mikola essayait de le raisonner et lui dire que c’était important d’apprendre à l’école.

       C’était difficile pour Mikoler d’être en classe avec des enfants noirs, car lui, même s’il était né en Afrique était tellement blanc. Les autres élèves noirs se moquaient souvent de lui, mais son frère Mikola le défendait toujours car il aimait énormément son jumeau. Ils grandissaient ensemble, l’un toujours calme et posé, et l’autre espiègle, prêt à toutes les bêtises. Régulièrement, Mikoler se sauvait dans la jungle toute proche pour retrouver ses amis les girafes et les éléphants. D’ailleurs, il avait noué une grande amitié avec un éléphanteau qu’il appelait Hyppolite.

      Lorsqu’il n’y avait pas classe, les jumeaux jouaient au bord de la grande rivière qui passait près de leur maison. Maman était un peu inquiète de les laisser aller au bord de l’eau, mais elle leur faisait confiance, ils savaient nager.

      Cependant, ce jour-là, ils ne devaient pas s’approcher de la rivière. En effet, il y avait eu une tempête la nuit précédente,  la rivière s’était transformée en torrent et le courant y était très fort.

       Mikola avait décidé de rester sur la terrasse de la maison avec le livre qui le passionnait… Mikoler, lui, n’avait pas envie de prendre racine à la maison et de toute façon, les livres ne l’intéressaient pas !

       Il commença alors à taper des pieds près de son frère pour attirer son attention et le forcer à le suivre dans une nouvelle aventure.

• Allez viens Mikola, on va faire un tour à la rivière !
• Non, tu sais bien que maman nous l’a interdit aujourd’hui, c’est trop dangereux.
• Mais elle n’en saura rien, rétorqua Mikoler, elle en a pour un moment à faire les courses… Allez viens, tu as la frousse ou quoi ?
• Bon, d’accord, dit Mikola, mais alors pas longtemps, et je voudrais finir mon livre.
• Eh ! bien, prends le avec toi, je te promets de te laisser tranquille là-bas.

Les voilà donc partis vers la rivière qui effectivement gronde fort et fait de grosses vagues.

       Mikola s’assoit sur la berge, tandis que Mikoler court le long de la rivière, ramasse des cailloux et essaie de faire des ricochets dans l’eau.

       Mais la tentation de l’eau est trop forte. Alors il revient près de son frère et lui demande s’il n’a pas envie de se baigner. Oh ! non, tu vois bien qu’on ne peut pas aujourd’hui, il y a trop de courant.

Mikoler insiste, commence à se déshabiller et va tremper ses pieds nus dans l’eau glacée, mais en restant sur le bord.

      N'y tenant plus,  il finit par crier à son jumeau :

- Allez viens, tu vois bien qu’on ne craint rien… Oh ! là là ce que tu peux être trouillard !

- Non je n'ai pas envie et maman ne veut pas

Alors Mikoler s'énerve après son frère

- Dis-donc  c’est toi le sale nègre d’Afrique… tu ne devrais pas avoir peur de ta rivière ! Regardes, moi le blanc, je suis plus fort que toi.

Mikola très vexé par cette remarque finit par enlever ses vêtements et ses chaussures, et saute dans la rivière, pour montrer à son frère qu’il est aussi courageux que lui.

Seulement, la rivière elle, ne s’arrête pas pour autant, et bientôt Mikola est emporté par le courant. Il essaie en vain de nager et regagner la rive mais tous ses efforts ne servent à rien.

Mikoler se rend vite compte que son frère est en danger. Il sort rapidement de l’eau, et se met à courir à perdre haleine le long de la rivière, essayant d’apercevoir son jumeau qui continue de se débattre dans les tourbillons menaçants.

Mikoler a très peur et commence à parler seul :

- Pardon, pardon Mikola, je ne veux pas que tu te noies. Pardon, je ne voulais pas te traiter de sale nègre. Je t’aime mon frère. Je t’en supplie, reviens vers le bord.

Pendant que Mikola continue à se débattre dans les flots qui l’entraînent vers un barrage, Mikoler court, court et réfléchit.

Il faut que j’appelle mes amis les animaux au secours

Il sait que les girafes et les éléphants se tiennent près de la rivière pour se désaltérer.

       Il finit par arriver à l’endroit où il est sûr de les trouver, et aperçoit Hyppolite en train de boire. Il lui crie : aide-moi, aide-moi mon frère est en danger, il va se noyer.

       Alors Hyppolite rameute toute sa famille et tous les éléphants de la jungle se mettent à aspirer l’eau de la rivière.

      Les girafes qui ont entendu les cris de détresse de Mikola se sont approchées aussi de la rivière.

L’une d’elle invite Mikoler à grimper sur son long cou, et se penche sur l’eau.

      A ce moment-là Mikola arrive juste en dessous de lui. Mikoler tend la main à son frère et lui crie de la saisir. Mikola dans un sursaut désespéré prend la main de son jumeau. Ouf ! le voilà sauvé. Quelle peur ils ont eu tous les deux.

       Après avoir remercié tous les animaux, les deux frères tombent dans les bras l’un de l’autre et se promettent de ne plus se quitter, et surtout de ne plus faire de bêtises qui feraient de la peine à maman !!

       D’ailleurs, ils ne vont pas lui raconter leur aventure, elle aurait trop peur et ce sera leur secret pour la vie.

Colette et Emma

Juillet 2014